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Enzo notre quotidien

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Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 16 Fév - 14:42

Coucou a toutes. Ici je viendrais parler essentiellement de mon grand car je suis paume.

Enzo a 13 ans. Il es en 4eme
Depuis bebe nous savions qu il n été pas comme un bb normal.
Puis il es entre a l ecole et ca se passait tres ma. Reel.opposition. on a change 3 fois d ecole en 3 ans. Puis on a integre une ecole privee en cp. La revelation. Prise en charge via le rased et test. Resultat heterogene mais haut potentiel intellectuel. Malgre de grosse difficulté en ecriture et de trrs firte en maths on nous preconise aucun suivi. Dc on se laisse porter au sein des crises, pb scolaires ect.... En 2012 on redemenage. Annee de 4eme septembre 2016. Enzo ne dort plus, il se plaint de grosses douleurs. Il cumule 36 jours sans pouvoir aller a l ecole .... Arrive les vacances de la Toussaint. Ca se passe bien dc retour a l ecole et la lors d une reunion on decouvre une lettre de suicide. Hospitalisation puis prise en charge par le cmp.... Enfin il avoue qu il es harcele et qu il ne supporte plus. Les harceleurs (5) 4 sont vire définitivement... Au moment des vacances de noel... Enzo va mieux . Et la le pire jour de ma vie. Il y a 3 semaine enzo a fait une fugue... les 7 pires heures de ma vie. J ai cru ne jamais le revoir... On a rencontre le neuro du cmp et la elle commence a emettre bcp de choses sur enzo dont la dyspraxie et une interrogation sur un syndrome asperger,.....On vient de finir les bilans cette semaine. Résultats sans appel dyspraxie severe, tdah, hpi . La il a encore 3 seances au CRA de tours pour le diagnostic d aspies.... Depuis cette semaine on le trouve plus serein, plus apaisee bon il es insupportable surtout avec son petit frere de 4 ans mais bon c est un ado... La fugue es loin. Il nous a vraiment dit qunil etouffait. Un besoin de liberte sans réfléchir au conséquence. On travaille tous dessus... Enfin voila. Je plonge a pied joint ds un monde qui m es totalement inconnu
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Re: Enzo notre quotidien

Message par angel le Jeu 16 Fév - 15:08

Coucou

Je ne connais pas au quotidien le syndrome d'asperger. La dyspraxie, ma nièce l'est, ça se passe assez bien finalement. Elle avait des difficultés en primaire, mais au collège bcp mieux.

J'espère que ça ira bien pour tout, l'essentiel c'est d'avoir un diagnostic et de savoir ce qu'il a pour pouvoir le prendre en charge et l'aider et le soutenir au mieux...

N'hésite pas à voir s'il existe des soutiens via assoc ou autres, pour les parents !... Rencontres entre parents etc. Ca pourrait t'aider aussi.

BIZ

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Sam 18 Fév - 12:14

le syndrome asperger es un autisme des relations sociales. ja i encore du mal a l expliquer ou le comprendre ..

pour l instant je me bats juste avec l entourage pour leur faire comprendre que non enzo n es pas juste associable et maladroit ... ca n es pas de sa faute mais les gens ont d enormes oeilleres

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Re: Enzo notre quotidien

Message par angel le Sam 18 Fév - 12:32

pff oui l'entourage c'est souvent le plus dur... entre les regards, les réflexions... ca doit pas être simple.

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Invité le Sam 18 Fév - 14:56

Ah oui les gens classe tres vite les enfants en mal élevé :/ on y fait face ici aussi

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:02

un petit coucou. on a recu enfin le compte rendu de l ergotherapeute.....

"trouble du language ecrit avec troubles praxiques severes" donc dyspraxie et dusgraphie.

aujourdhui je contacte le college pour la mise en place du PAP.
et donc ordinateur obligatoire pour enzo. mais pfiouu c est la jungle. on es perdu.

dossier MDPH et on attend qu il nous le fournisse mais 18 mois d attente ( sachant qu enzo es en 4eme dc brevet la nnee prochaine)

ou

on la chete nous meme mais la y a tellement d offre de choix qu on es perdu.

si des mamans d enfants praxique sont par la...

juis sur des groupes fb mais a part me dire de demander a l ergo.. sauf qu el ergo juge qu enzo a une tel facilite a l ordi qu il n a aps besoin de seances ...

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:11

Thomas a aussi un TAC et dysgraphie (forcément).

Il a commencé l'ordi depuis 6 mois avec le SESSAD. On ne fait pas de demande de matériel car il a déjà son propre ordinateur et sa propre tablette. Puis comme de toute façon, ses troubles sont tellement sévères qu'il refuse désormais d'écrire totalement ou de dessiner (il ne sait pas du tout dessiner).

A ce jour, c'est son AVS qui écrit pour lui dans ses cahiers, exercices et son cahier de textes.

Enfin, quand il était encore scolarisé, c'était comme ça...

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:16

A votre place, si l'attente est aussi longue et le besoin si urgent, j'achèterai moi-même un PC portable de bonne facture. Après, il n'a pas besoin d'un 4 coeurs non plus je pense car ça ne va servir que pour l'école. Les VAIO sont pas mal, les ASUS, les Lenovo aussi...

Un scan portable peut aussi être envisagé.

Je trouve ça fou que l'ordinateur n'est pas été mis en place bien avant si il a réellement une dyspraxie sévère car je vois mon fils, en CE1, il n'arrive absolument pas à écrire plus de 3-4 mots d'affilés et c'est loin d'être bien écrit... Ca lui demande un effort sur-humain à mon fils et physiquement, il n'y arrive pas. Voir qu'en 4ème seulement, il lui est envisagé un ordinateur car dyspraxie et dysgraphie sévères > il est mega champion pour avoir tenu le coup jusque là car pour Thomas c'est totalement impossible malgré qu'il est déjà bénéficié de 2 années de graphologie avec une graphothérapeute et qu'il a eu 2 années d'ergo + 6 années de psychomot x 2 semaine...

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:26

non mais meme pas en reve qu on attende surtout quand on sait que c est juste un pret.... jme vois mal dire a enzo non faut que tu le rende

. en faite on a fait une demande a ordyslexie.
si c est nous qui l acheton on partira sur une surface pro 3 pour allier les 2 justements . j ai deja repere souris scanner . apres c est vraiment plus pour le logiciel et la mise en pratique au quotidien. bon le college d enzo es tres au point la dessus. y a 6 classe ULIS et deja 6 eleves qui utilise les ordyslexie ... avec ordislexie ce sont des lenovo thinkpad .. el fait d aller la tablette et le pc je trouve ca vachement bien ....

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:29

Oui un ordi-tablette est très bien je pense. 
Par la suite, je pense que c'est aussi ce que nous prendrons à Thomas. Les souris sans fil sont pratiques surtout si il est gaucher ton fils (je ne sais pas, Thomas est gaucher).

Lollie
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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:32

et c est totalement ca. l ergotherapeute ete vraiment peinee et en colere que depusi tte ses annees personnes nous a aiguille, aide vers la dispraxie .. pour tout le monde enzo ecrivait mal, ne faisait pas attention ,etait maladroit car il le faisait expres. tout le monde mettait ca sur le dos de son tdah et hpi... alors que absolument pas..... moi jsuis attere de voir qu on me le decele que a 13 ans... et encore plus pour le syndrome asperger .... ( aye il es en cours de test avec le CRA) . mais c est ca . elle m a dit qu il compensait tellement, il faisait un tel travail surhumain que la c est le tout qui lui a fait peter un plomb ( fugue , TS ect....) .......

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:33

Lollie a écrit:Oui un ordi-tablette est très bien je pense. 
Par la suite, je pense que c'est aussi ce que nous prendrons à Thomas. Les souris sans fil sont pratiques surtout si il est gaucher ton fils (je ne sais pas, Thomas est gaucher).

non paq gaucher mais oui souris sans fil et qui fait scanner ca evite qu il emmene 10 000 choses

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:42

Le syndrome d'asperger est souvent dépisté très tard (voir adulte, c'est le cas pour mon époux) car ce sont des troubles très invisibles, comparativement a l'autisme typique ou atypique qui se diagnostiquent souvent vers 2 ans tellement les troubles sont envahissants et invalidants.

Enormément d'enfants - surtout ceux qui ont un diagnostic de base de TDAH - sont diagnostiqués très tard pour l'asperger. Les aspergers disent de leur trouble qu'il s'agit plus d'une différence que d'un handicap (ce qui met en rage les parents d'enfants autistes typiques et atypiques car ils ont tendance à parler au nom de tout le spectre autistique en disant cela alors qu'ils ne sont qu'une infime partie haute du spectre. Cela est dangereux pour tous les autres autistes qui eux ont des troubles très invalidants > cf un des discours de Josef Schovanec qui a engendré énormément de foudres des familles d'autistes typiques/atypiques)

Mais les aspies ont très souvent un TDAH et une dyspraxie associés et très souvent des troubles des apprentissages en sus. 

Les autistes typiques/atypiques sont remplis de troubles de tous les côtés déjà. Les troubles des apprentissages sont moins évidents à distinguer car tout simplement, beaucoup ont des DI partielles ou totales qui les empêchent d'accéder aux apprentissages (et donc d'être diagnostiqués, ni plus ni moins).

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:44

carine45 a écrit:
Lollie a écrit:Oui un ordi-tablette est très bien je pense. 
Par la suite, je pense que c'est aussi ce que nous prendrons à Thomas. Les souris sans fil sont pratiques surtout si il est gaucher ton fils (je ne sais pas, Thomas est gaucher).

non paq gaucher mais oui souris sans fil et qui fait scanner ca evite qu il emmene 10 000 choses

Je te demandais car une très grande majorité des autistes sont gauchers m'avait expliqué notre Docteur en psychopathologie spécialisée Autisme car elle n'était pas étonnée de voir que Thomas était gaucher. Maintenant, y'a aussi des droitiers. Mais une grande partie est gauchère car apparemment c'est dû à leur mode de fonctionnement cognitif.

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:48

Lollie a écrit:Le syndrome d'asperger est souvent dépisté très tard (voir adulte, c'est le cas pour mon époux) car ce sont des troubles très invisibles, comparativement a l'autisme typique ou atypique qui se diagnostiquent souvent vers 2 ans tellement les troubles sont envahissants et invalidants.

Enormément d'enfants - surtout ceux qui ont un diagnostic de base de TDAH - sont diagnostiqués très tard pour l'asperger. Les aspergers disent de leur trouble qu'il s'agit plus d'une différence que d'un handicap (ce qui met en rage les parents d'enfants autistes typiques et atypiques car ils ont tendance à parler au nom de tout le spectre autistique en disant cela alors qu'ils ne sont qu'une infime partie haute du spectre. Cela est dangereux pour tous les autres autistes qui eux ont des troubles très invalidants > cf un des discours de Josef Schovanec qui a engendré énormément de foudres des familles d'autistes typiques/atypiques)

Mais les aspies ont très souvent un TDAH et une dyspraxie associés et très souvent des troubles des apprentissages en sus. 

Les autistes typiques/atypiques sont remplis de troubles de tous les côtés déjà. Les troubles des apprentissages sont moins évidents à distinguer car tout simplement, beaucoup ont des DI partielles ou totales qui les empêchent d'accéder aux apprentissages (et donc d'être diagnostiqués, ni plus ni moins).


tu a tellement cernes enzo c est tellement ca.... mais vraiment tout ( on a encore 3 seances pour avoir le diag definitif)

quand on a essaye de lui expliquer ce qu ete le asperger . il nous a dit ca mot pour mot. je ne suis pas malade je suis juste different mais c est pas grave...

je trouve que c est tres compliquee justement car a part les troubles sociaux ( et le tdah, l hpi et la dyspraxie) bah il va bien. dc pour l entourage y a aucun pb. a part qu il es associable, mal eleve, inbue de lui meme, qu il n a aucun filtre et completement immature et que tt ca c est de notre faute car mauvaise education.... ca m enerve non meme pas vrai....

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 11:49

Lollie a écrit:
carine45 a écrit:

non paq gaucher mais oui souris sans fil et qui fait scanner ca evite qu il emmene 10 000 choses

Je te demandais car une très grande majorité des autistes sont gauchers m'avait expliqué notre Docteur en psychopathologie spécialisée Autisme car elle n'était pas étonnée de voir que Thomas était gaucher. Maintenant, y'a aussi des droitiers. Mais une grande partie est gauchère car apparemment c'est dû à leur mode de fonctionnement cognitif.

oui la psy du cra nous a dit la meme chose...

par contre une chose que je n avait jamais remarque et qui l a pour le coup es super mega flagrante lors du bilan de l ergo.... enzo ne fixe jamais le regard c est hallucinant

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 11:52

c'est fréquent chez les autistes tout niveau confondu. Thomas a carrément les yeux qui tournent et/ou plafonnent pour éviter le regard d'autrui. Mais ça se travaille l'hétérorégulation de l'attention conjointe. Mon mari ne regarde jamais dans les yeux, même moi. Mais j'y suis habituée et je sais qu'il m'écoute sans soucis. Puis j'ai un autiste à la maison donc j'y suis habituée.

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Jeu 2 Mar - 12:22

Lollie a écrit:c'est fréquent chez les autistes tout niveau confondu. Thomas a carrément les yeux qui tournent et/ou plafonnent pour éviter le regard d'autrui. Mais ça se travaille l'hétérorégulation de l'attention conjointe. Mon mari ne regarde jamais dans les yeux, même moi. Mais j'y suis habituée et je sais qu'il m'écoute sans soucis. Puis j'ai un autiste à la maison donc j'y suis habituée.


c est plus le faite du pourquoi j y pas fait attention avant . pourquoi ca m a pas mis la puce a l oreille ( oui je culpabilise bcp bcp)

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Jeu 2 Mar - 12:50

Les TDAH aussi ont le regard fuyant. Donc faut pas t'en vouloir, tu ne pouvais pas le savoir.

La limite entre le TDAH et le syndrome d'asperger est extrèmement fine...

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Re: Enzo notre quotidien

Message par carine45 le Mer 29 Mar - 12:49

Coucou. Quelques petite nouvelles par ici. Mercredi dernier on a revu le medecin du cmp. Elle nous redirige vers la neuro du reseau dys de l hopital . On a bcp discute , ellelui a fait passer des tests . Resultats sans appel tdah . Test de conner en cours et on a bcp parle de ritaline.. j ai encore des reticences sur la medication mais enzo le veut et le souhaite tres fort. Dc on va aller ds son sens. Jeudi prochain rdv chez un cardiologue specialise pour un electrocardiogralme et mercredi dernier rdv pour le bilan au cra.. comme tu le disait ma lollie elle pense ardemment que c est un tdah severe qui n a jamais ete bien diagnostiquee et surtout sans prise en charge dc aucune aide qu un aspie non diag... On verra comme elle me dit elle ne peut pas etre categorique c est juste son ressenti... Sinon il va bien meme tres bien. Il a passe son 1er vrai examen et ca c est bizn passe. Vendredi on a rdv pour le pap avec le collège. Le dossier mdph es en stand bye car on attend encore des bilans. Plus il y a de bilanc mieux c est d apres la neuro

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Re: Enzo notre quotidien

Message par oumick le Sam 1 Avr - 0:51

Carine, je n'avais pas encore lu ton parcours et celui d'enzo, le moins que l'on puisse dire c'est pfiou ! qu'elle début de vie hein, mais maintenant qu'un diagnostic a été posé, ca doit déjà aider enzo à comprendre ce qui lui arrive, pourquoi il a galéré avant (et comme dit lollie, chapeau à lui pour avoir tenu le coup comme il a pu jusqu'ici dans ces conditions) et donner des pistes quand au: comment l'aider

courage à vous car en effet, c'est pas facile pour enzo mais c'est pas facile pour l'entourage non plus..

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Re: Enzo notre quotidien

Message par Lollie le Mar 15 Aoû - 20:55

Coucou Carine,

Je viens aux nouvelles concernant Enzo? Comment va-t-il? A t-il fini tous ses bilans et qu'ont-ils donné?

Il passait son brevet il me semble? Il l'a eu?

Et enfin, comment se sont passés vos vacances et comment se sent-il pour sa future rentrée scolaire?

Je vous embrasse tous,

Elodie

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